北琴海
第2974章 冰桶挑战
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埃隆和小李子两大明星加持之下，冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动，终于传递到了铧国。
作为铧国第一个被点名挑战的人，李睿也算是名正言顺，毕竟他是目前全球第一网红，推特和v博的双料大红人。
借助李睿的名气，许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。
冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症（ALs）患者皮特·弗拉泰斯，这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏，当弗拉泰斯接受挑战之后，他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金，但他将加了#strikeoutALs#标签的视频放在脸书之后，引发了全镁的关注。
包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应，参加了挑战，短短4周时间，脸书用户就发布超过700万条挑战视频，并且募集到了近7000万镁元，这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。
这是一项很有意义的活动，尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉，其实这类病有将近7000多种，其中80%为遗传疾病，铧国的罕见病患者总数超过1000万人！
已知的罕见病当中，有90%属于严重疾病，仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小，药品研发成本很高，药企并没有积极的研发态度，即便有成熟的药物，价格也十分的昂贵。
这类药品往往被称为孤儿药。
在铧国，孤儿药无法纳入医保，患者无力承担高昂的药费，药企也无利可图，绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。
冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病，关注孤儿药，关注弱势群体的生活，李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度，更是要做一件大事！
8月13日晚上20:00，距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时，就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候，他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和v博。
【李睿】：我去菲洲的时候，曾有人问我，菲洲人的苦难跟我有什么关系？我当时没有回答，也懒得回答这个问题，正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样，如果每个问题都需要我去解释，我每天什么都不用做了。但有个问题我一直想要回答，有人问我为菲洲做了那么多，为什么不为国人做一些事？我现在回答一下这个问题，在星瑞刚起步，资金还并不充裕的时候，就设立了见义勇为法律援助基金，任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情，基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助；星瑞成立不久，和热心网友明月照我还一起，持续数年为希望工程捐款超过3000万；星瑞发展壮大以后，始终秉承善念，热心公益，投身各种慈善事业，捐款捐物不计其数；我并不是不为国人做事，而是我做了事不喜欢到处炫耀。」
【李睿】：很荣幸得到埃隆和小李子的点名，成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人，我宣布我会接受挑战，将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播，欢迎各位届时观看。同时我也宣布，星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会，为全社会的罕见病患者提供帮助，并促进罕见病药品的研发工作。全v博范围内，每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友，星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元，作为基金会的启动资金！
【李睿】：最后我还要呼吁官方，尽快给罕见病一个官方的定义。定义的明确，是立法的基础，可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据，也可以促进全社会的关注。罕见病的病人是我们的同胞，是这个社会的弱势群体，希望我们每个人都能携起手来，为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖！
李睿的v博虽迟但到，一经发布，立刻又引发了全网热议。
【龙岛的恐兽】：我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善？这就是所谓的做好事不留名吗？
【陆峰1988】：但行好事，莫问前程，瑞怼怼虽然嘴巴臭，人品是真的不错。
【祝家庄的祝先生】：瑞怼怼这么一搞，国家肯定会关注罕见病的，这也算是患者们的福音了。
【shaker】：要是全国人民都来参加挑战，他岂不要掏一百多亿？不对，两百多亿？大家加把劲，把瑞怼怼搞破产！
当然也有人阴阳怪气。
【让我猜一猜，直播一定是放在酷六网和百视达吧，趁机给自己网站吸引点流量。】
【全球直播，真不要脸，谁要看你浇水啊，换个美女浇还差不多。】
【外国人闲着没事干，你也闲着没事干？有这个功夫为什么不直接捐钱给贫困山区？】
【一个人挑战才捐10块钱，我们老百姓就这么不值钱吗？】
换成李睿以前的脾气，看着这种早就怼回去了，不然他是怎么获得瑞怼怼的「美名」的。
但现在李睿的心态平和多了。
怼你们？
我一秒钟几百万上下，哪有空怼你们！
热度，李睿是挑起来了，接下来就看他要如何挑战了。
李睿打了几个电话，安排直播的事情，又陪了马文萱一天之后，乘飞机直飞湘北省城汉口，下了飞机之后几辆挂着云梦车牌的车子已经在等他了。
「你们怎么都来了？」李睿看到一排迎接他的亲朋好友，有些感动的说道。
大头吴海波，何佳凡，李家薇三个好友站在左边，李博，李聪，两个兄弟站在右边，中间则是云梦大总管廉明辉和文旅协会的副会长，李睿曾经的老师闫世达。
吴海波哈哈笑道：「听说你这个大老板回来，我们当然要全体出动了。」
李博道：「族长本来要亲自来接你的，被我劝住了。」
廉明辉道：「我是代表云梦350万人民来欢迎你回家的！」
从汉口回到云梦，还没进市区李睿就明白，为什么古人说富贵不还乡如锦衣夜行了。
云梦的高速公路口旁边，伫立着巨大的广告牌。
【热烈欢迎民族企业家李睿先生回乡考察！】
刚下高速，一队由上百位中小学生组成的欢迎仪仗队开始奏乐，锣鼓喧天，鞭炮齐鸣，红旗招展，人山人海，李家族人亲朋好友作为代表，上前欢迎李睿回乡。
进了市区，到处都能看到欢迎星瑞资本和李睿的五彩横幅，大街上清扫的干干净净，就连树上挂满了彩带。
李睿估计，侯塞来云梦访问也就这个待遇了。
联想到他昨天才确定冰桶挑战的计划，和云梦方面取得联系，云梦只用了短短一天时间就做好这么多的接待安排，只能感叹很多事情不是做不到，只看想不想做，值不值得做。
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作为铧国第一个被点名挑战的人，李睿也算是名正言顺，毕竟他是目前全球第一网红，推特和v博的双料大红人。
借助李睿的名气，许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。
冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症（ALs）患者皮特·弗拉泰斯，这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏，当弗拉泰斯接受挑战之后，他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金，但他将加了#strikeoutALs#标签的视频放在脸书之后，引发了全镁的关注。
包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应，参加了挑战，短短4周时间，脸书用户就发布超过700万条挑战视频，并且募集到了近7000万镁元，这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。
这是一项很有意义的活动，尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉，其实这类病有将近7000多种，其中80%为遗传疾病，铧国的罕见病患者总数超过1000万人！
已知的罕见病当中，有90%属于严重疾病，仅有不到5%的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小，药品研发成本很高，药企并没有积极的研发态度，即便有成熟的药物，价格也十分的昂贵。
这类药品往往被称为孤儿药。
在铧国，孤儿药无法纳入医保，患者无力承担高昂的药费，药企也无利可图，绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。
冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病，关注孤儿药，关注弱势群体的生活，李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度，更是要做一件大事！
8月13日晚上20:00，距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时，就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候，他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和v博。
【李睿】：我去菲洲的时候，曾有人问我，菲洲人的苦难跟我有什么关系？我当时没有回答，也懒得回答这个问题，正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样，如果每个问题都需要我去解释，我每天什么都不用做了。但有个问题我一直想要回答，有人问我为菲洲做了那么多，为什么不为国人做一些事？我现在回答一下这个问题，在星瑞刚起步，资金还并不充裕的时候，就设立了见义勇为法律援助基金，任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情，基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助；星瑞成立不久，和热心网友明月照我还一起，持续数年为希望工程捐款超过3000万；星瑞发展壮大以后，始终秉承善念，热心公益，投身各种慈善事业，捐款捐物不计其数；我并不是不为国人做事，而是我做了事不喜欢到处炫耀。」
【李睿】：很荣幸得到埃隆和小李子的点名，成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人，我宣布我会接受挑战，将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播，欢迎各位届时观看。同时我也宣布，星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会，为全社会的罕见病患者提供帮助，并促进罕见病药品的研发工作。全v博范围内，每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友，星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元，作为基金会的启动资金！
【李睿】：最后我还要呼吁官方，尽快给罕见病一个官方的定义。定义的明确，是立法的基础，可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据，也可以促进全社会的关注。罕见病的病人是我们的同胞，是这个社会的弱势群体，希望我们每个人都能携起手来，为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖！
李睿的v博虽迟但到，一经发布，立刻又引发了全网热议。
【龙岛的恐兽】：我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善？这就是所谓的做好事不留名吗？
【陆峰1988】：但行好事，莫问前程，瑞怼怼虽然嘴巴臭，人品是真的不错。
【祝家庄的祝先生】：瑞怼怼这么一搞，国家肯定会关注罕见病的，这也算是患者们的福音了。
【shaker】：要是全国人民都来参加挑战，他岂不要掏一百多亿？不对，两百多亿？大家加把劲，把瑞怼怼搞破产！
当然也有人阴阳怪气。
【让我猜一猜，直播一定是放在酷六网和百视达吧，趁机给自己网站吸引点流量。】
【全球直播，真不要脸，谁要看你浇水啊，换个美女浇还差不多。】
【外国人闲着没事干，你也闲着没事干？有这个功夫为什么不直接捐钱给贫困山区？】
【一个人挑战才捐10块钱，我们老百姓就这么不值钱吗？】
换成李睿以前的脾气，看着这种早就怼回去了，不然他是怎么获得瑞怼怼的「美名」的。
但现在李睿的心态平和多了。
怼你们？
我一秒钟几百万上下，哪有空怼你们！
热度，李睿是挑起来了，接下来就看他要如何挑战了。
李睿打了几个电话，安排直播的事情，又陪了马文萱一天之后，乘飞机直飞湘北省城汉口，下了飞机之后几辆挂着云梦车牌的车子已经在等他了。
「你们怎么都来了？」李睿看到一排迎接他的亲朋好友，有些感动的说道。
大头吴海波，何佳凡，李家薇三个好友站在左边，李博，李聪，两个兄弟站在右边，中间则是云梦大总管廉明辉和文旅协会的副会长，李睿曾经的老师闫世达。
吴海波哈哈笑道：「听说你这个大老板回来，我们当然要全体出动了。」
李博道：「族长本来要亲自来接你的，被我劝住了。」
廉明辉道：「我是代表云梦350万人民来欢迎你回家的！」
从汉口回到云梦，还没进市区李睿就明白，为什么古人说富贵不还乡如锦衣夜行了。
云梦的高速公路口旁边，伫立着巨大的广告牌。
【热烈欢迎民族企业家李睿先生回乡考察！】
刚下高速，一队由上百位中小学生组成的欢迎仪仗队开始奏乐，锣鼓喧天，鞭炮齐鸣，红旗招展，人山人海，李家族人亲朋好友作为代表，上前欢迎李睿回乡。
进了市区，到处都能看到欢迎星瑞资本和李睿的五彩横幅，大街上清扫的干干净净，就连树上挂满了彩带。
李睿估计，侯塞来云梦访问也就这个待遇了。
联想到他昨天才确定冰桶挑战的计划，和云梦方面取得联系，云梦只用了短短一天时间就做好这么多的接待安排，只能感叹很多事情不是做不到，只看想不想做，值不值得做。
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